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对话自闭症患者家属:不敢老去的母亲,4年带着孩子走遍了北海大街小巷

发表于: 2022-06-24 18:23 35124人阅读 102人回复 只看楼主 | 第1页 | 最后一页
    大白同学 在线

    论坛版主

    精华22

    梅姐心疼又难过。如果自己不在,儿子困难时还有谁能帮忙?“可能等我去的时候,我就带着儿子一起去了”,她半开玩笑得说着这句话,她小心翼翼着,她还不敢老……

    和大白聊起时,梅姐总要去掩盖家里的“一地鸡毛”,尽量扮演出一副岁月静好的样子。但回到现实,她不得不面对自己患有自闭症的儿子……



    “发现儿子不对劲是在幼儿园上大班的时候,老师向我反馈,儿子经常自己躲在角落里,离小朋友远远的。”梅姐说起这件过往,显得很是淡定,脸上始终挂着笑容。“老师跟我说,只要她们的视线一离开,儿子就会自己跑开,叫了好几次之后,才自己走回到人群里。”这样的次数多了,老师也开始觉察到了不对劲。

    “当时到医院检查,那个年代医疗条件有限,医院说一切正常,没检查出什么问题。后来去了区里的大医院,经过再三的评估、确认,才确诊孩子患了自闭症。”当时孩子已经7岁,早已错过了自闭症患者最好的康复训练时机。

    “我和他爸爸哪里能够接受得了这个噩耗,哪怕是此刻我都不愿意接受这个事实。”


    //我也曾想过,一了百了
    梅姐这一代人,基本都是晚婚晚育的,她29岁时才生下了这个唯一的孩子,她和爱人给孩子取名“浩哥”。


    “我把浩哥确诊的消息告诉家里人,没有一个人肯相信,家婆也说浩哥看起来很正常、很健康。”

    随着时间的推移,浩哥身上开始出现了许多跟常人不一样的动作、神态。家里人终于意识到浩哥跟常人的不同。梅姐告诉我,“那时候真的想,是不是就这样死了……就算了……”

    2001 年,李连杰零片酬出演一部名为《海洋天堂》的电影,扮演自闭症患者“大福”的父亲,也是其唯一照看者。

    大福 21 岁。他生活半自理,日常回避与人对视,走路必须直角直线,并总是无意义地摆动着一只手。他不能理解基本的语义和感情,但似乎又对亲近的人存在依恋。经过训练后,也能做出“令人期待”的反应。

    这部被称为“迄今最真实的”自闭症题材电影,第一个镜头就以自杀未遂展开:被漫长绝望情绪笼罩的父亲,带着大福坐船,想要一了百了。

    微信图片_20220624132814.png

    (海洋天堂 剧照)


    自闭/孤独症的医学名称是“孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)”。通常会出现语言障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板、认知缺陷、感官知觉缺陷。简单一点来说,他们通常只沉浸在自己的世界里,不和外界交流,也不认识、理解外界的事物。

    自闭症的病因仍是医学谜团,它的病因目前尚不清楚,对自闭症孩子的所有生理检查都是正常的,但是基因遗传因素已经趋于明确,也就是说,它是先天的,每个孩子都有可能患上,并且终身伴随。目前总体的治疗方法还是以早期干预为主,帮助孩子认知这个世界,学会生活技能,能够自我照料。


    //残酷的事实
    梅姐两夫妻都是工薪阶层,根本无法负担浩哥去外地专业康复机构的训练的费用。权衡再三,梅姐把够年龄上小学的浩哥送去了在西南大道边角的北海市特殊教育学校,特殊教育学校的学生同样享受国家义务教育政策,学杂费及住宿费全免,让梅姐稍稍放宽了心。

    只是当年的特殊教育学校,师资力量还很薄弱,只能和普通普通学校一般,上着一样的语文、数学、英语。而教会浩哥怎么照顾自己的责任,就落在了梅姐的肩膀上。

    在写这篇帖子前,我读了一些关于自闭症的专著,看到书里写:“当你的孩子被诊断为自闭症,作为父母,首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来,都即将遭遇重大调整”。

    “迅速调整期待”——几个字说起来冷冰冰、很容易。事实上,你说他听但他无回应,你做他学但他不理解。

    光是教浩哥学会穿衣、吃饭、洗漱,梅姐就教了十来年,“我儿子至今不会自己洗澡,他洗澡我就要在旁边指挥,淋湿头、涂洗发水、冲身子、冲脚……如果我不指挥,他就一直定定站在花洒下面淋着。”

    特殊学校里也有跟浩哥情况类似的孩子,接触的自闭症孩子多了,梅姐就越发懂得自闭症的残酷。哪怕是在相仿的年纪、近乎同时地接受康复训练,有些孩子依旧连喝水时的吞咽动作都要反复练习,有些孩子却能够做到生活基本自理,甚至胜任一份工作。但相同的是,没有哪个自闭症家庭能找到一蹴而就的捷径,“我们都是在摸着石头过河。”梅姐一直在不断探索,自救,努力把孩子推向正轨。


    //我把浩哥揍了

    浩哥在同期的孩子里,算得上是“乖巧”的,他没有表现出攻击性,也没有情绪的反复变化,特殊学校的老师对这个乖巧的孩子也格外喜爱。但剧情的发展却很戏剧……梅姐抄起了棍棒把浩哥狠揍了一顿。


    “我当时抄起厕所的拖把棍,就把他打了一顿……”


    在浩哥被棍棒教育之前,他在特殊学校也挨了一顿揍,打人的是同班同学。

    “为什么你回家还要打他一顿,是浩哥主动惹事欺负了别人吗?”大白不解。


    “他在学校挨人打,还把胳膊递过去让人家打,也不还手,你说死不咯!”听到这个消息的梅姐气不打一处来,抄起厕所的拖把棍,就把浩哥打了一顿,偏偏浩哥还是一如既往的逆来顺受。

    “打着打着,我自己都哭了……”


    //浩哥的新身份:巡警

    踉踉跄跄,2014年浩哥从特殊学校毕业,和所有的自闭症患者一样,当他们长大离开机构或者被学校拒之门外后,面临的将是无处可去的境地。离开了学校梅姐也万万不敢把浩哥自己留在家里,梅姐害怕,害怕突然哪天浩哥又把自己辛苦教会他的技能忘得一干二净。

    曾经有家长告诉梅姐,一个放毛巾的动作,她教了10年,好不容易学会了,在家待两个月,又忘了。医生也说,自闭症儿童关在家里时间久了,孩子从小训练出的生活习惯和自理能力就会开始退化。

    只要不是刮风下雨,梅姐陪浩哥出门逛街的计划就不会中断。

    “浩哥每天都必须要出门走走,不然他就会一直眼巴巴的看着你,用他自己的方式催你带他出门。”

    有时用走的,有时开车,但线路从来是雷打不动。两人从家里到南珠市场、走到广东路下的游泳池、再沿海堤街走到老街,一定要把老街从头逛到尾,才能回家。

    “他最不喜欢跟爸爸出门了,因为他爸经常不按照路线走,浩哥回到家就很不高兴。”

    这一逛,便是整整四年,老街的商户都认识了这对母子,甚至哪天没来都能说得出来。浩哥也被街坊邻居亲切地称为“巡警”,每天都要巡视一下北海的各大街道。



    //我真希望浩哥能有非礼别人的能力

    “平时在外面遇见到的人,他们对自闭症孩子怎么看?”大白问

    “在北海这个地方,许多人不了解。如果不是我的孩子这样,我也不会了解。”梅姐说。

    浩哥喜欢逛街,特别是喜欢逛超市,周末晚上是一家人约好的超市时间。浩哥已经被“训练”的可以自己坐电梯,自己拿购物车,拿自己的想吃的零食。

    “浩哥有一次在大润发坐电梯上超市,攀扶手的时候,可能不小心碰到了前面女孩子的衣袖,那个女孩子转过身来就大声呵斥浩哥非礼。”

    梅姐当时就立马道歉,跟女孩子说浩哥有自闭症、智力不太正常,可能只是无心碰到的,希望女孩子能够谅解。

    女孩子依旧不依不饶,抓住浩哥不放。生怕浩哥受了刺激,梅姐赶紧让爱人把浩哥带走,自己仍留在原地跟女孩子沟通。争吵声越来越大,围观的人群也越来越多,路人都在劝,“别人都说自己孩子有问题了,不是真的话,有哪个家长愿意这么说孩子的。”

    后来女孩子的男朋友把她强行架走,事情才算是“解释清楚”了。

    “我真希望浩哥能有非礼别人的能力。”梅姐半开玩笑地说。

    梅姐把这件事情归结于自己的照看不到位,之后每次和浩哥坐电梯,她和爱人都要一前一后把浩哥护在中间。


    //不敢老去的母亲

    谈及未来,梅姐笑了笑,显得有些无奈,可能她在无数个夜晚,早已想了这个问题千万遍。

    “不敢想这个问题,还不敢老,也不敢病……”

    “我能陪他多久呢……”

    “我们老了,他怎么办?”

    这是每一个自闭症患者家庭想回避却又绕不开的话题,尤其对于中重度自闭症患者来说,康复路坎坷而漫长,或许要伴随一生。自闭症孩子被认为是天上的星星,他们从星空坠落,却沉溺在自己的世界里,感知不到光源的存在。



    //终于可以停下脚步了

    2018年,梅姐在病友群里了解到,北部湾社区有一家社区残疾人日间照料中心,家属可以在每天早上8点把残疾人送到照料中心,由专人照料,下午5点后再把他们接回家。照料中心中午还管一顿午餐。


    “我试着把浩哥送到社区去,社区这里有很多情况相同的伙伴,他们都很能理解包容彼此。”


    北海市残联还与市青少年宫的老师合作,每周还会来社区开展绘画、声乐和舞蹈等支持服务和社区康复服务。社区残疾人日间照料中心让跟随浩哥在大街上走了4年的梅姐,终于可以停下艰辛的脚步。


    更值得高兴的是,2020年,在海城区残联的推荐下,浩哥和北海某单位签订了劳动合同,并安置在爱心车间上班,每个月能够拿到1800+的工资,公司还给浩哥买了社保。像这样在残联和社区帮助下获得照料的残疾人还有很多。

    梅姐和浩哥刚结束社区的工作


    大白了解到,残疾人日间照料中心和残疾人辅助性就业爱心车间的服务对象是智力、精神和肢体重度残疾人。残疾人日间照料中心主要提供日间照料托养、康复技能训练、文化娱乐等服务。残疾人辅助性就业爱心车间是将辅助性就业、按比例安排残疾人就业、日间照料、残疾人社区康复和为残疾人购买一份意外保险有机整合为“四服务一保障”模式的残疾人服务平台。


    在北海,这样的残疾人日间照料中心已经建立了11个,目前共安置智力、精神和肢体重度残疾人105人;残疾人辅助性就业爱心车间已经建立12个,有111名智力、精神和肢体重度残疾人与企业等单位签订劳动合同,有效帮助残疾人家庭克服残疾人照料、就业、康复等难题,真正释放了残疾人家庭劳动力。


    我国有8500万残疾人,重度残疾人有2500多万,其中有托养需求的近千万,一直是各地重点关注和亟待解决的问题。


    2021年以来,北海市残联认真贯彻落实巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接政策,通过实施“三帮扶三服务”项目、创新残疾人托管托养模式、建设残疾人辅助性就业爱心车间等措施,多维度、多举措完善残疾人社会保障体系和服务体系,带领残疾人走向幸福之路。

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    军屯村乡村振兴残疾人辅助性就业基地




    ---END---


    全部评论: 最赞|最新

    北海通

    唉,这种怎么说呢,只能算是一个家庭的灾难。相对来说,这种比精神   病的灾难度低得多了。

    北海土著

    浩哥很不幸,但从另个角度看,浩哥也非常的幸运,出生在一个很好的家庭。听讲能进北海市特殊教育学校读书, 跟考上北中的难度差不多,可见梅姐家景应该很不错或者有贵人相助。

    北海市民

    都说久病床前无孝子,梅姐能够坚持24年,最折磨她的应该是精神方面了

    老北海

    精华1
    哪怕是在相仿的年纪、近乎同时地接受康复训练,有些孩子依旧连喝水时的吞咽动作都要反复练习,有些孩子却能够做到生活基本自理,甚至胜任一份工作……


    这么来看,有人比浩哥还要惨一些

    老北海

    我记得我们家附近,也有一户人家的小孩是有自闭症的。有一次,那个孩子好像是自己留在家里,把家给点着了。他妈妈在楼下抱着孩子哭得撕心裂肺。

    看着都不忍心

    北海通

    邻居的小朋友就是这个病,小时候天真活泼,现在对人也很有礼貌,看着很机灵的小伙子,但突然的就不说话了。家长真的很辛苦
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    2022-06-25 05:57 来自
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    北海市民

    经常在店门口看到母子两路过,梅姐为人很和善,脸上经常挂着笑容
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    2022-06-25 11:00
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    北海土著

    认真地看完全篇;...        生而为人...谁愿这个样子? 浩哥的智商只是肆伍岁的程度;还好 社会大家庭的温暖...让他得以生存;...我告知浩母的是:...浩哥得每晚吃.精神疾病的药,(主.睡眠)(不要问为什么.不要壹味的听大夫的.你按做就行了...出现奇迹的概率百分之伍拾)
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    2022-06-26 06:32 来自
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    刚到北海

    所以说生完小孩就要自己注意自己的孩子是不正常多关心他平时跟他多交流,万一有什么事都能及时发现不要一直盲目的工作到最后后悔莫及了。做父母都不容易,别人的孩子特殊,我们也要关爱一点,不要鄙视他人,这种情况谁都不愿意出现了。
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    2022-06-26 08:16 来自
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    heng_heng 在线

    老北海

    北海残疾人工作还可以的。如果有残联办的晚会,建议采访记录一下,节目质量高,多才多艺的他们也会让大家动容!
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    2022-06-26 10:25 来自
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    北海土著

    很感动,屏幕背后能感受到家庭的不易,生活的不易。
    自闭症和抑郁症一样,也就是这几年开始关心和谈论,对于有自闭症的孩子,家长也好老人也好,直到现在都是大大咧咧地忽视,认为小孩性格就这样,永远就一句话“长大就好了”,于是结果就是如文章所说的错过了最好的治疗时间。抑郁症也是,当你和大家说抑郁症的时候,所有人都是叫你吃饱睡一觉就好了,没人愿意了解这一类疾病,甚至认为是吃饱没事做,这是一种无知带来的认识,正是在这种环境下大家更不去正视这些疾病,所以就有文中“非礼事件”。
    所以建议家长们认真对待小孩,不要听老人或者长辈的,他们的认识和知识甚至于所谓带小孩的经验都是极有可能成为一种妨碍。


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    2022-06-26 11:36
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    北海土著

    我有二个同事的儿子是自闭症,第一个二岁左右的时候,他妈妈经常带他来单位,我发觉他是有别于别的小孩,不会讲话,你逗他和他讲话时候,他眼睛不看你的,自己玩自己的。跟她妈妈讲过,她妈妈以为小孩只是讲话迟,没有在意。到了小孩六岁的时候才确诊,无法逆转了。今年有二十多岁了。
    这小孩有个特殊功能,能把电视上的几十个电视台的台标准确无误地画出来,更喜欢在墙上画。
    另一个没见过,听他爸爸说三岁左右发现了,确诊得早,轻微自闭症,干与治疗很有效果,生活可以自理,上课学习还末达到正常同龄儿意的水平。
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    2022-06-26 17:10
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    北海新人

    深表同情,轻中度自闭症早发现早干预还是预后不错的。有些患有多动障碍的孩子,特殊学校不收,只能上普通小学,普校如能碰到好老师还可以顺利就读,碰到不好老师就完了 。老师嫌弃孤立,家长群围殴.....
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    2022-06-26 17:21
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    北海通

    自闭症这玩意,有钱也治不好的。我认识一个,她儿子就是得自闭症 ,去新加坡治疗不知去了多少次。有回,她儿子趁她不注意,直接拿100面额的人民币,往阳台下洒。玩得可高兴了!
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    2022-06-26 21:58 来自
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